パーキンソン病のスタンス

パーキンソン病に対する基本的な考え方

管理人の歩行器選定(追記あり)

今回、安全な歩行をできるように、歩行器の導入を決めていました。そのために、いろいろな特徴をもった歩行器を片っ端から試乗して、自分にはどのような特徴を持った歩行器が最適かを考えるきっかけとなります。動作の専門家、理学療法士の意見を取り入れつつ、自分が […]

パーキンソン病発症が40歳以下は、今後の人生設計に大きな影を落とします。就職・結婚・出産・親の介護などと同時に、自分の病状も進行していくのが若年性パーキンソン病当事者です。

最近のショッピングモールや百貨店はバリアフリー仕様で店内を設計しています。また、歩行器で店内を回るときは、商品が通路にはみ出てないかを確認しながら通行する必要があります。また、お昼に飲食店に入ろうとした時に、歩行器が通れるほどの通路幅があるか、安全 […]

管理人は疑問に思うことが一つあります。病状が進行したなと感じる時とは、どのような状態なのでしょうか？自分の主観だけではわかりにくいので、今回は、客観的に判断できるものを考えました。

検討した結果、以下の3点が重要ではないかという結論になりました。医師は科学者のため、観察と数字を重視する傾向がある病状日誌は、パーキンソン病当事者の観察記録でもあるのでとにかく書く診察時に、疑問点や病状日誌を見せることで、医師が理解しやすいよう […]

「症状の記録をつけてください」と言われ、何を書いていけばいいのかよくわからないから困るとか、面倒だなとかいろいろ、思うことでしょう。管理人は時々、病状日誌を書くのをお休みにしたり、突然書き出したりと、いろいろありました。結論としては、休み休みであろう […]

飲む薬の種類が変わる場合は、特に気をつける事はあまりないです。しかし、飲む薬から貼り付ける薬に変わった場合、薬の吸収経路がだいぶ違ってくるので、自分にうまく効いているのかどうか、注意深い観察が必要です。

管理人は、2006年に若年性パーキンソン病を発症し、2020年に入って14年目になります。病歴が10年目を過ぎるあたりで、病院から出る薬の種類が多くなる傾向にありますが、管理人が使用している薬は、下記の3つだけです。

年に何回か、パーキンソン病について講演会では、研究者の医師が発表されます。講演の質疑応答時に素晴らしい質問をされる方もいれば、発表する医師を困らせる質問もあります。

今回、お伝えする内容は、管理人がパーキンソン病と付き合っていくにあたり基本的な指針になっています。その指針とは”未来像は立って歩く自分でいたい。そのためにはどうすればいいのか”です。ゴールが明確であれば、取れる手段も具体的になるので不安が軽くなります […]

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