「パーキンソン病当事者は、いつまで仕事可能なのか」日々悩んでいる方も多いと思います。パーキンソン病歴が2020年で14年目を迎える管理人は、仕事をして収入得る作業が、とてつもない高いハードルのように見えて呆然としてます。
特定医療費を使っている方はハローワークで障害者枠での就労支援が受けられる
ハローワークに入って、受付窓口で下記のように声をかけてきました。
「体調があまり良さそうにみえないのですが、特定医療費や身体障害者手帳はお持ちですか？」
引越して特定医療費を書き換え中の旨を添えて、専門相談コーナーへ案内されました。この時まではわりと好印象であったのですが、この先、残念なことが2つ続きます。
相談員が難病の知識がゼロで支援可能なのか
障害者雇用枠の対象者は身体障害者手帳を持っている身体障害者、療育手帳を持っている知的障害者、精神障害者保険福祉手帳を持っている精神障害者、特定医療費を使用している難病を持っている方と、大まかに4つに分かれます。
2015年に特定疾患から特定医療費と法律が変わった関係でパーキンソン病の特定医療費保持者は法律面では優遇されていますが、5年たった今でも、現場の運用はうまくいってないように思えます。
その根拠が、難病に関する専門相談員の知識のなさです。
ハローワークを訪ねた当時は、字が書くにつれて小さい字になっていく症状と、歩き方も前のめりになっている状態で歩行速度もドンドン速くなって、何とか停止して相談窓口に座りました。
相談員さんはその動作を見ながら、書類を出して欲しいと言われてたので特定医療費の受給者証等いろいろ、だして相談員さんは特定医療費の受給者証を見ながら、このように管理人に尋ねてきました。
「パーキンソン病の特定医療費をお持ちなんですね。次の就職先は前職と同じ職種で探されますか？」
この言葉を聞いて、ひょっとしてパーキンソン病の概要さえ知らないで相談業務をやっているの？と疑惑が出てきました。
管理人の前職はパーキンソン病特有の症状で退職することになった経緯があります
管理人の前職は病院の事務員でした。医師から外来に来る患者さん、入院中の患者さんと非常に接点が多い部署で、広い病院内をあちこち移動して情報収集しつつ、おまけに1日30人から40人の患者さんらが管理人所属の部署にお越しになり、受付もしなくてはならない業務です。
そんなところで、受付業務時は小さくくちゃくちゃにしか字が書けず、病院内で安全に移動できるかどうか疑問符がつく状態の管理人では、仕事にならないのは誰の目からも明らかでした。
このような経緯があり、会社とも交渉しましたが折り合いつかず、結局、退職をせざるを得なくなり、自己都合扱い、持病悪化が退職理由でした。
難病の概要さえ知らない相談員では、就職支援にはならない
ハローワークに職業訓練の件で相談しに行った際に、前回とは別の相談員さんに当たったので、「パーキンソン病はどのような病気か概要だけでもご存知ですか？」と聞いたら「知らないから教えてください」と。
相談員さんの姿勢は評価できますが、難病の概要さえ把握してない相談員にお話しても適切な就職支援が受けれるかどうか、甚だ疑問です。
障害者の職業訓練校が片道2時間の山奥にあるので転倒リスクが高い管理人は諦めた
ハローワークへ職業訓練があるかどうかを伺ったら、下記の2つに分かれると説明がありました。
- 民間企業に委託して行っている一般参加者向けコース
- 職業訓練校で受ける障害者向けのコース
この2つから選択するのです。どちらも週5日朝8時半から17時までを通学していく必要があるものでした。しかも一般コースは政令指定都市がある県の西側に集中し、障害者の職業訓練校は県の東端、私鉄・JR・バスを乗り継いて片道、約2時間。調子が悪い時は、転倒・膝折れの回数が多くなる傾向があるので、管理人は諦めました。
まとめ ハローワークだけでは適切な就労支援を期待できない
この経験からわかったことはハローワークは、とりあえず給付をもらうところという認識だけを持って動いた方が、変な期待をせずに済みます。
現在も管理人は、自分ができそうな仕事を求めて探してますが、現実はちっとも自立を支援するシステムがないことだけわかりました。
自分で何とかしろ！と言われているようで頭痛いです。
