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40代以下で発症する若年性パーキンソン病の問題とは?

パーキンソン病発症が40歳以下は、今後の人生設計に大きな影を落とします。
就職・結婚・出産・親の介護などと同時に、自分の病状も進行していくのが若年性パーキンソン病当事者です。

若年性パーキンソン病の特徴

一般的に、パーキンソン病(Parkinson’s Diseases)は50歳以上の方に見られる徐々に歩行が困難になったり、何もしていない時に体が震えてコントロールできなかったりと様々な症状がでてきます。その特徴がすぐ上にあるイラストです。

パーキンソン病を発症した中で特に、40代以下を若年性パーキンソン病と言います。50歳以上のパーキンソン病と比べて、進行の具合はゆっくりペースとなりますが、仕事・結婚・出産や子育て・親の介護などのライフイベントをこなしていかなければなりません。

若年性パーキンソン病と言われた時の管理人はこの一言で絶望感で一杯に…

絶望

今なら、笑って話せるのですが、確定診断を受けた時の医師の一言で、絶望の底に落ちました。

「パーキンソン病は命に致命的ではないので、安心してください。」

パーキンソン病は、確かに致命的な一撃を与えません。ですが、長い時間をかけて、じわじわと動けない状態に追い込まれます。その時、管理人の頭にチラッとよぎったのは下記の考えです。

「ひょっとして普通の幸せを望んだり、社会生活を送ったりするのに、致命的なダメージを与えるのでは?」

医師は若年性パーキンソン病当事者でないので、当事者の実生活などは知る由はありません。今なら、それをわかっているため、私の情報をしっかりお伝えしなくてはと考えますが、当時はとにかく絶望感でいっぱいでした。

普通の人と変わらず、山あり谷ありです

若年性パーキンソン病を抱えて生きても、普通の人と同じく、人生山あり谷ありです。管理人は極力、パーキンソン病の進行がなだらかになるように、運動を続けたり、薬の説明書である添付文書などを読んで知識を深めます。


また、日常生活が車椅子から普通に歩くレベルにまで回復した方のお話を聞いたり、お金に負担がない範囲でパーキンソン病日本コングレスへいったりと、学びに余念がありません。

いろいろなお話を聞いてきた中で、私が確信持って言えるのは、一つだけ。
薬は、不都合な症状を消してくれるけど、たったそれだけしかできない。
さらに、これからの人生を積極的に行っていくのに、薬を飲むだけでは不十分です。

自分の生活を中心軸に置いた上で、パーキンソン病の影響を最も小さくする対策をある程度、立てて実践しておかなければなりません。治療も医師任せにしては、自分の体にあった治療や薬の適正量が、わからなくなってしまいます。

若年性パーキンソン病は、最初の10〜15年の山を超えたら、症状と生活のコントロールで日々を過ごすのにいっぱいいっぱいです。自分の身体の傾向と対策を事前につかんでおくと、理解がしやすくなるので、おすすめです。


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