2026年３月某日、大阪へ行って3kmのマラソンに友人らと参加。打ち上げも終わり、あとは自宅に帰るだけ。新大阪駅に到着して、切符を購入後、薬の効きが怪しい方向に…。その時、あなたはどうする？？
オフになった時の状況
某月某日、あるマラソン＆ウォークで3kmを歩いて、28分でなんとか完走！その日は、いつもより身体は良く動き、17時頃にマドパー50mgを服用完了。指定席チケットを駅で取り出したところで、背を壁に持たれていないと、立っていられない程の身体の震えが発生。たまたま、見送りに来てくれた友人が一緒にいたので、車椅子を手配をしてもらうよう、駅長室に走ってもらいました。
友人が駅員さんに助けを求めて席を外している間に、別の駅員Aさんから声をかけられました。駅員Aさんは、通行人から「体調が悪そうな方がいる。」と連絡が入り、様子を見に来た様子。
私は駅員Aさんに、友人が車椅子の手配をしていることを説明し、一緒に待つことに。その時の状況は、壁に背をもたれていたのに、上半身は腰で二つ折り。リュックに重量物を入れて上半身が前に倒れないようにしていましたが、とうとう上半身をあげることができなくなりました。
その後、車椅子を持って駅員Bさんが友人と共に戻ってきて、駅員Aさんは駅員Bさんに引き継いで去りました。車椅子に座った私は駅員Bさんとコミュニケーションを取るために、話を始めました。
オフになったら、相当、体調の悪い人に見える
後日、友人と一緒に当時を振り返って、聞いてみました。友人から見て、私と駅員Bさんとのコミュニケーションが取れていたかをです。友人の答えは…
「私は慣れているから、何を言いたいかわかったけど、駅員さんにとっては難しいかもね。」
上半身が腰から折れているため、非常に声が出しにくい状況でした。私はしっかりしゃべっているつもりでも、客観的には、私が伝えたいことを友人が拾って、駅員Bさんに伝えている。これが実情でした。
駅員Bさんには、友人を介して以下のことを伝えてます。
- 薬を飲んで40分から1時間で効いてくる
- 薬が効いてくれば、普通に歩けるようになるので、救急車は必要ない
- 休める場所があれば良い
駅員Bさんは話は聞いてくれましたが、にわかに信じがたい様子で、車椅子にのったまましばらく様子を見ましょうということに。これで震えの改善が見られなければ、救急搬送にする考えが駅員Bさんにあったと思います。40分後、車椅子に伝わる震えの振動が、徐々に減ってきたのを、駅員Bさんにも確認でき、一安心。
結局、新幹線の自宅最寄り駅まで車椅子リレーをして、無事帰宅できました。
一人でも大丈夫のように、オフ時の対策は万全に
私は、パーキンソン病になって2026年で、20年目。なりたてから相当、状況が変わってきました。特に、声がオフの時は通らない。また、身体を動かす自由度がかなり低下して、コントロールができない状態に陥ります。このような私を見たら、第三者は「大丈夫かしら？あの人…」と判断するのも、わからなくもない。
コミュニケーションが必要な状況下に問題が起こっているなら、解決しようと考えてましたが、すでに用意されていました。それは、”ヘルプカード”です。東京都福祉局に、ヘルプカードの基本的な考え方や、抱える持病や障害の違いに様々なバリエーションがあります。
お住まいの地域でも、東京都福祉局の考えをもとに、普及が始まっているかもしれません。まずは、お住まいの自治体窓口があるかどうか確認してみてください。
参照リンク
東京都福祉局
東京都福祉局のトップページから障害者→障害者施策→ヘルプカードの順で、ヘルプカードを制作するに至った経緯や、ヘルプカード制作のガイドライン等が見れます。
助け合いのしるし ヘルプマーク
ヘルプマークの普及を図っているサイトです。調査に回答した地方自治体の普及状況がわかります。
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