難病患者の”働く”を考える座談会に参加しました

難病患者就労支援ネットワークONE様主催による、2020/2/8に難病患者の“働く“を考える座談会に参加しました。そこで感じた事は、難病患者同士が情報交換できる場所がないこと、難病患者がどこにサポートを求めればいいのかわからないの2つでした。

難病患者就労支援ネットワークONE様のホームページはこちら。

難病患者同士が交流できる場がない

パーキンソン病の当事者同士ではFacebook等でわりと交流があり、知り合った方とは、多々、連絡をとります。がしかし、パーキンソン病の枠を外して、難病患者という大枠で他の難病の方とお話しできる機会は、これが初めてです。

難病患者に共通する悩みは、周りの理解を得るのにどうしたらいいのか、またどのように伝えていけばいいのかの2点でした。

そもそも、難病患者本人も身近に同じような人がいるとは言えず、悩みを打ち明ける場所もなく、モヤモヤしながら日々を過ごしています。また、家族や周囲の人たちに理解をえたいと考える一方で、具体的に何をどこまで伝えればいいのかがわからないという現状もあり、病気は違えど、難病を持った仲間同士の交流できる場が継続してあればいいなという認識を持ちました。

どこに相談すればいいのかわからない

もう一つ声が上がったのが、“どこに相談しに行けばいいのかわからない“でした。例えば、就労支援を希望した場合、ハローワークのほかに支援先があるのか、もしくはハローワーク内で難病患者向けのサービスがあるのか等の情報が現状、全くない状態です。

管理人が体験したハローワークの現状を書いた記事より、難病の概要を把握していない相談員や難病サポーターの案内さえなかったハローワークでは、だいぶ困ります。

ハローワークが難病患者の就労で機能してない理由

なぜ、ハローワークが機能不全に陥るのかを、難病患者就労支援ネットワークONEの中金様から解説いただいたところ、下記の3点があるとのことでした。

• ハローワーク窓口の方が非正規雇用の方が多い。
• 正規雇用でも2年毎に部署異動があり、知識や経験の集積ができない。
• 各ハローワーク間で横のつながりがない。

どれもこれもがマイナス作用になっているのが残念ですが、これが現実。これらを念頭において動いた方が賢明です。

難病当事者への就職支援は一体どこか

では、結局のところ、パーキンソン病などの難病当事者たちの就職相談の窓口はどこかというと、難病サポーターという部署になります。

ただ、この難病サポーターも各都道府県に1〜2人しか配置がなく、サポーターの経験値のばらつきが多いという情報があったりなかったりで、少し不安です。

とりあえず、難病サポーター担当がいい人であればいいなと思いつつ、面談日に備えます。