若年性パーキンソン病– tag –

3〜4年前に家族で伊勢神宮に初詣に行った時に、薬の効き目が弱くなった状態、いわゆるオフになってしまい、歩けなくなりました。 その時に車いすをお借りしたのですが、玉砂利は断然、電動車いすの方が楽です。今回の記事は、その時のエピソード。 管理人...

管理人は、2006年に若年性パーキンソン病を発症し、2020年に入って14年目になります。病歴が10年目を過ぎるあたりで、病院から出る薬の種類が多くなる傾向にありますが、管理人が使用している薬は、下記の3つだけです。 2020年時点での使用している薬 薬剤...

明けましておめでとうございます。昨年は、たくさんのご訪問をありがとうございました。さて、元旦はとても寒い朝から2020年がスタートしましたが、いかがおすごしでしょうか？ 今年の目標について PD Note Helpの運営を行うにあたり、3つの目標をたてまし...

年に何回か、パーキンソン病について講演会では、研究者の医師が発表されます。講演の質疑応答時に素晴らしい質問をされる方もいれば、発表する医師を困らせる質問もあります。 講演会で NGな質問とは？ 今回は、パーキンソン病の講演会で、してはいけない...

今回、お伝えする内容は、管理人がパーキンソン病と付き合っていくにあたり基本的な指針になっています。その指針とは”未来像は立って歩く自分でいたい。そのためにはどうすればいいのか”です。ゴールが明確であれば、取れる手段も具体的になるので不安が...

年末年始のお休みやお盆休みで、海外に行く方がいらっしゃるかと思います。障害や持病を持っている方に、航空会社が適切なサポートをするため、診断書が必要なケースがあります。管理人が経験した話も交えて紹介します。 航空会社の専用書式の診断書が必要...

パーキンソン病の病歴が長くなればなるほど、転倒のリスクが高まります。 管理人はケガを予防する策としてバレーボールで使う膝のサポーターをつけてます。このサポーターを外出時に転倒しても、ノーダメージで自宅に戻れます。 管理人はバレーボールの膝...

人混みで転倒すると、パーキンソン病当事者は、症状のせいで素早く起き上がれず、時間がかります。そのような時に「どうした？」と声かける方や、いきなり起こそうとされる方等、ヘルプに来てくれる人が多くいます。 パーキンソン病当事者は、転倒して動揺...

パーキンソン病の症状は、オンとオフの間で症状の振り幅が出てきます。そんなバラエティに富んだ症状に対応して、ちょっとでも快適さを手に入れるべく、管理人はいろいろ買って試してきました。この記事では、管理人が購入してよかったもの、または今も継...

特定医療費の制度を使うにあたってネックになるのが、書類をそろえることと、ミスがないように確実に手続きをしなければなりません。また、お使いの健康保険証によって必要な書類が変わってくるので注意が必要です。 特定医療費が正式名称ですが、指定難病...