2020年– date –

パーキンソン病の症状は年数が経過するほど、薬が効いている時と効きにくい時の狭間で症状の落差が大きくなります。 例えば、薬がうまく効いているONの状態だと、健常者に近い行動が取れるのに、薬が効きにくいOFFの状態になると、動けなかったり、立つの...

管理人は疑問に思うことが一つあります。病状が進行したなと感じる時とは、どのような状態なのでしょうか？自分の主観だけではわかりにくいので、今回は、客観的に判断できるものを考えました。 病状進行＝薬の種類及び量×介助される頻度 どのような判断基...

医療事務職で病院に勤めていた管理人は、下記のように感じてました。 「なぜ、患者さんと主治医がうまくコミュニケーションがとれないのか？」 検討した結果、以下の3点が重要ではないかという結論になりました。 医師は科学者のため、観察と数字を重視す...

「症状の記録をつけてください」と言われ、何を書いていけばいいのかよくわからないから困るとか、面倒だなとかいろいろ、思うことでしょう。管理人は時々、病状日誌を書くのをお休みにしたり、突然書き出したりと、いろいろありました。結論としては、休...

今回はパーキンソン病とは全く関係ありません。ただ新型肺炎に振り回される私たちに「ちょっと落ち着いて」と声をかけてくれるいいお話があったので、そのご紹介です。 掲載許可を頂いたSawabon様のブログ、「ボン先輩は今日もご機嫌」から内容を引用して...

作成日:2020/2/27 先日、難病サポーターの方とハローワークで相談する機会があり、みっちり1.5時間、お話を聞いてきました。難病当事者と企業採用担当者でいくつか認識の違いがあることがわかり、その違いを押さえた上で就職活動に臨んだ方が良いことがわ...

スニーカーなどの靴ひもがついているものは、手で細かい作業が難しくなってくると、スニーカーを諦めてきた方も多いと思います。管理人もその一人でした。 Facebookで同じ病気の方からZubits（ズービッツ）の存在を知り、今では、快適にひも靴を履いて外出...

日々、コロナウィルスで、不安感がます報道がされています。 管理人はテレビの報道を見ると、不安感が上がるので極力テレビを見ないようにして、余計なストレスを感じないようにして日々を過ごしている状態です。 感染症調査経験のある研究者の意見 YOU TU...

難病患者就労支援ネットワークONE様主催による、2020/2/8に難病患者の“働く“を考える座談会に参加しました。そこで感じた事は、難病患者同士が情報交換できる場所がないこと、難病患者がどこにサポートを求めればいいのかわからないの2つでした。 難病患者...

薬の効きがわるい、オフの時に出かける必要があったり、足首がガチガチでとっても靴が履きにくかったり、靴履くのに20分以上かかったり、といったことはありませんか？ それを解決するアイテムが実は、あるのです。今回は、そのアイテムの紹介です。 Vela ...