パーキンソン病当事者と家族が医師の確定診断を聞いた後、物事を建設的に考えられるようになるまで、かなり時間がかかるように感じます。でも、注意する点を知っていると知らないのでは、本人が今後、安全に過ごせる可能性に差がでるので、そこだけ、ご理解ください。
＊あくまで当事者視点でしか、Yoshidaは語れないのでその点をご了承ください。
確定診断の結果を聞くのは、本人も家族も不安でいっぱい
確定診断をする医師は科学者でもあるので、希望的観測を持たせたり、期待させるようなことを言ったりすることは管理人の経験からあまりないように感じます。あくまでも、事実のみを当事者や家族に伝えてくるので、聞いている側からすると、しんどい内容になりがちです。
パーキンソン病について、管理人と家族との認識に大きな溝があったことが後でわかりました。この先に書く内容は、あくまでも管理人の個人的な意見です。この記事を読まれる方に対して、何かしらのヒントになればいいと考えています。
管理人と家族の場合
管理人と家族の認識の差が大きくあったと分かった時、「あ、これは私だけ頑張っても、問題解決しないはずだ」と妙に納得できました。まず、どの程度認識に差があったのかを書き出すと以下のようになります。
| 管理人の認識 | 絶対に寝たきりになりたくない。医学だけでなく、他の分野にも解決策があるはず |
| 家族の認識 | ああ、この先、寝たきりになっていくのが確定なんだ… |
当事者と家族の認識は、それぞれが持っている認識であって、必ずしも一致するとも限らないです。管理人の場合、認識のずれがあるのに気づかなかったので、なぜ家族がパーキンソン病を知ろうとする行動を拒否するのか謎で正直、困っていました。
管理人は、パーキンソン病が日常生活に、どのような影響を及ぼすのか知っておかないと生活できないと考えていたので、講演に出かけたり、同病の方とお話ししたりと積極的に活動。そのおかげで、今の自分があります。
あなたの持っている不安はあなただけのもの
家族がパーキンソン病に知ろうと努力しても、知りたくないと拒否したとしても、時間は経過しますし、本人の状況は変わっていきます。パーキンソン病の概要を知らなかったために、ご自宅の環境を整えられず、転倒→骨折→寝たきりコースになる可能性が増えます。
心情的に知りたくないという気持ちはわかりますが、知らなかったばかりに何かあって後悔していては、目も当てられません。加えて、あなたの不安はあなたのものであって、今後どうしていけば不安が減るのか、また気分よく過ごせるのかの鍵をもっているのも、あなたです。
不安が漠然なものから具体的に何が心配かを整理していけば、問題点が明確になり、医師や地域包括支援センター等に相談しやすくなります。不安に振り回されているばかりでは、家族も本人も辛いだけです。
ケガなく安全に過ごせるには、パーキンソン病と確定診断がおりた本人と家族が、いかに建設的にお話しができるようになるかが第一歩。本人だけ、家族だけで頑張っていくよりは、お互いできることは何かを話しながら、難しいところは自治体で提供されているサービスを遠慮なく利用した方が、良いと思います。
