管理人は疑問に思うことが一つあります。病状が進行したなと感じる時とは、どのような状態なのでしょうか？自分の主観だけではわかりにくいので、今回は、客観的に判断できるものを考えました。
病状進行＝薬の種類及び量×介助される頻度
どのような判断基準を持って病状が進行したと言うのかが、よくわからないと、常日頃から思っていたのです。診察時に気になったことを、先生にお伝えしても「進行してないから大丈夫。」と言われて、なんだかなぁと思うことも多々ありました。
では、客観的な視点で誰もがわかる判断基準といえば、薬の量と介助が必要な頻度が一番わかりやすいです。
薬の種類及び量＝医師サイドで調整
健康保険証と一緒に、お薬手帳をお持ちの方が多いと思いますが、見返したことはあるでしょうか。管理人の場合は、最初の5年分は紛失してますが、それ以外の残りのお薬手帳は大事に残してあります。
※余談ですが、お薬手帳は日本の年金制度、障害年金の申請書を記入する大事な資料となりうるので、整理して保管する方がいいでしょう。
過去からどのような薬が病院から出て、どのような経過で現在に至るか、一目瞭然です。もし可能であれば、パーキンソン病の薬の情報を使って、今まで飲んでいた薬がどのような種類の薬をだったかわかり、自分の体に合う薬だったのか、大まかな傾向がつかめます。
また、現在、飲んでいるお薬の種類や量について不安を覚えるならば、不安に思う理由も添えて、医師にはっきり伝えましょう。薬を受け取るパーキンソン当事者がはっきり伝えないと、医師もそのまま薬を出し続けるので注意が必要です。
介助される頻度＝当事者サイドで把握可能
管理人は、パーキンソン病歴14年目を迎えます。10年超えたあたりから、介助が必要な場面がちょこちょこ出現しだしました。
10年目あたりから、薬の効きが悪くなるオフであっても、洋服を着替えるのに手間取り、ごくたまに介助をお願いしていたのが、現在は、オフになると、寝返りができなかったり、かけ布団をかけれなかったり、歩くときに介助を要したりと、介助の頻度が増えてきました。
医師サイドで服薬調整をとるのはもちろんですが、どのような工夫を日常生活で行えば、現在の薬の量でまだ生活できるのかを検討する余地は、あります。
また、現在どのような状況下で生活をしているかを医師に知らせる必要があり、病状日誌で記録をとるのも重要になってきます。自分が書いた記録の積み重ねが、医師の適切な治療につながったり、障害年金や身体障害者手帳申請の診断書の記載時に自分の状況が反映された診断書となるはずです。
まとめ
自分の治療に無関心な方は、誰一人いないと思います。自分の状態をよく把握するためのツールを使っていくと、薬の飲み方について医師に提案できるようになったり、日常生活でこのような工夫をしているから大丈夫ですと、意見がはっきり言えるようになったりします。
まず、最初に自分の状態を把握することから初めてみませんか？
